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Plan Nacional de Salud Hepática 2032 y el abordaje de la enfermedades minoritarias


El pasado 30 de abril de 2024 se ha presentado el Plan Nacional de Salud Hepática Reto 2032 a la prensa, que entrará en vigor el 1 de mayo de 2024. La iniciativa parte de un creciente incremento de los casos diagnosticados de hígado graso, entre otras enfermedades hepáticas, fruto del sedentarismo, la mala nutrición y el consumo elevado de alcohol desde edades muy tempranas. Así mismo, se pretende evitar la tradicional  relación existente entre alcohol y otras prácticas mal vistas en la sociedad como causantes de la cirrosis, hepatitis o enfermedades minoritarias del hígado, ya que estos pacientes, a menudo se sientes estigmatizados por ello. 


El objetivo primordial de este plan, es por tanto, abordar el problema de la salud hepática en nuestro país desde la prevención, difusión y marcación de protocolos que ayuden a frenar el aumento de enfermedades hepáticas en un futuro. Uno de los puntos primordiales del documento, es el tratamiento de enfermedades minoritaria, que en su mayoría son congénitas y no derivadas de ningún problema de adicción o sedentarismo. También se pretende detectar grupos de riesgo para hace un mayor seguimiento desde la atención primaria y hospitalaria mediante profesionales especializados. Es por eso que se han diseñado protocolos que faciliten el diagnóstico. Como grupo de riesgo que somos, debemos cuidar nuestra salud hepática de manera especial y recibir una buena atención médica, de manera que nuestra calidad de vida pueda mejorar en la medida de lo posible. 


El apartado cuarto del informe está dedicado a las Enfermedades Hepática minoritarias, catalogándolas de "gran desconocidas". Aparecen divididas en tres: Autoinmunes, tóxico-metabólicas y vasculares. Dentro del tercer grupo, que es el que abarca nuestra asociación, se analizan: El síndrome de Budd-Chiari, enfermedad porto - sinusoidal y trombosis portal hepática, siendo su prevalencia 0,7-3,7 casos por cada 100.000 habitantes. En el caso de la enfermedad porto - sinusoidal la prevalencia es de 0,24-3,31, habiéndose elevado su incidencia de 0,0168 a 0,409 por 100.000 habitantes, según datos europeos. Hay que tener en cuenta también la poca precisión de los datos debido a que muchos de los que la padecen aún no han sido diagnosticados, y de ahí la escasa investigación realizada. Teniendo en cuenta este hecho, el papel de asociaciones como la AEHV se reafirma como crucial sumado al hecho de la importancia que van ganando las asociaciones de pacientes en la medicina de alta precisión del s. XXI, gracias a la IA entre otros factores. 


Hacia el final del documento, se incluyen unos "circuitos" que han de seguir los sanitarios que se encuentren con sospechas de alguna de las enfermedades objeto del estudio, incluidas las tres de tipo vascular citadas anteriormente. Estos protocolos se inician con un diagrama de flujo a modo de resumen de todos los pasos, la descripción de la sospecha, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. 


El informe ha sido redactado por un grupo de trabajo de la AEEH (José Luís Calleja, Javier Crespo y Manual Romero-Gómez). El comité asesor ha contado con profesionales de diferentes ámbitos (entre ellos Eva Pérez Bech, de la FNETH). Entre los expertos en enfermedades minoritarias figuran doctores de diferentes hospitales públicos como el Clínic de Barcelona o el Ramón y Cajal de Madrid.


En el siguiente enlace se puede acceder al informe completo:


El video de la presentación se puede visualizar en este enlace: 

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