Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada organitza la seva 15a edició el dilluns 28 de febrer, a Caixa Fòrum (Av. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).
El lema escollit des d’Europa per a aquesta edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", en el qual es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront de les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica.
QUINS SÓN ELS OBJECTIUS DE LA JORNADA?
El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar la societat de les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món que pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, al tractament, a l’atenció i a les oportunitats socials”, segons recull el Rare Diseases Day. Tanmateix, dotar-les d’eines de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
La Jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que com són; Epidermólisis Bullosa, La síndrome de Moebius i Artrogriposi Múltiple Congènita, per compartir les seves experiències, inquietuds i la necessitat de trobar xarxes per un abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties minoritàries per millorar la seva qualitat de vida.
La primera sessió està dedicada a la recerca en malalties minoritàries, on es presentaran quatre dels projectes finançats per la Marató de TV3 de 2019.
La segona sessió, "Dilemes de la comunicació pacient-professional", convida a reflexionar sobre les necessitats i inquietuds de les persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevalença i ens apropa als dilemes en els avenços en recerca bàsica i en com es comuniquen a la societat.
En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries. # JUNTS FEM PINYA
A QUI S’ADREÇA?
A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal de dotar d’eines als professionals sanitaris per conèixer a través d’un cas clínic la necessitat d’aquest abordatge multidisciplinari per un diagnòstic precoç i millor atenció integral. Aquesta Jornada també s’adreça a les persones que viuen afectades per una d’aquestes malalties de baixa prevalença i al seu entorn. Aquesta Jornada divulgativa, ens permet afavorir un espai comú amb les veus d’afectats i afectades, professionals de la salut, investigadores, i representants institucionals, per tal d’informar sobre les malalties minoritàries i donar visibilitat.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i demanem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que puguin estar interessades a assistir-hi. La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç.
Comments