El pasado 14 de noviembre de 2024 se realizo la 4ª Jornada para Pacientes con Enfermedades Vasculares Hepáticas en el Auditorio Farreras Valentí del Hospital Clínic de Barcelona. Como en la ocasión anterior, se pudo seguir la jornada remotamente y la podéis visualizar en el siguiente enlace:
Contó con la presencia de los siguientes ponentes:
Dr. Ramon Bataller. Jefe del Servicio de Hepatología
Sra. Inmaculada Pérez. Jefa de Enfermería ICMDM
Dr. Josep Vidal. Director del ICMDM
Dra. Raquel Sánchez. Directora Médica
Sra. Saray Alen. Directora de Enfermería
Dr. Juan Carlos García Pagán. Jefe de la Sección de Hemodinámica Hepática y Coordinador del grupo de trabajo de Enfermedades Vasculares Hepáticas en el Hospital Clínic
Dra. Meritxell Nomdedeu
Dra. Anne Sophie Gresle
Dra. Meritxell Gràcia
Dra. Marta López
Sra. Lara Orts
Dra. Olga Rubio
Dr. Genís Campreciós
Dra. Fanny Turon
Sra. Madelin Cadenas. Paciente EVH
Sr. José Tomé Atienza. Presidente de la AEVH
Sra. M. Angeles Falgà
Sra. Pamela Vizcarra
Sra. Mª José Serrano
Moderadores: Dr. Juan Carlos García Pagán y Sr. Miquel Sanz
El acto contó con una buena asistencia, tanto presencial como remotamente, los asistentes online pudieron interactuar y realizar preguntas en un ambiente muy positivo entre médicos y pacientes.
Las ponencias se iniciaron con una sobre Anticoagulantes orales, directos o clásicos y la necesidad ampliar el abanico de opciones con la posibilidad de prescribir anticoagulantes directo, cosa que hasta la fecha solo es posible en un fármaco (de muy reciente incorporación) de los varios que hay, por temas de financiación estatal. Siguiendo con ponencias sobre la importancia de la participación del paciente en la mejora de los procesos asistenciales y en los proyectos de investigación, anticoncepción y embarazo, el proyecto Paciente Testigo y cómo la investigación puede contribuir a abordar las necesidades no cubiertas en las enfermedades vasculares porto-sinusoidales, todas ellas muy interesantes.
Madelin Cadenas expuso su experiencia como paciente Vascular Hepático desde el año 2012 y su emotivo periplo con la enfermedad hasta el día de hoy, destacando en positivo los cambios que ha realizado en su vida a nivel alimenticio, deportivo y emocional, siempre de la mano del equipo medico. Finalizando su intervención citando esta frase "Un diagnostico o la enfermedad no define quién eres, sino como decides vivir. Yo he decidido vivir una vida saludable, plena y feliz".
José Tome como Presidente de la AEVH puso de relevancia las acciones que se están realizando desde la Asociación de Pacientes con diferentes estamentos públicos, para intentar tener financiación para investigación. Tambien la inclusión de nuestra asociación en federaciones y alianzas con otras asociaciones, para mirar de ser más fuertes. Por último, ofreció total colaboración a los investigadores y al proyecto Paciente Testigo.
Para finalizar la sesión, se realizo mediante una App de móvil, una encuesta para preparar la siguiente jornada con ideas y opiniones.
Desde la asociación queremos agradecer a tod@s los ponentes, así como a nuestras enfermeras de referencia y a tod@s los asistentes, tanto presenciales como remotos, por hacer posible esta jornada tan interesante y a su vez emotiva.
Tambien agradecer a la Pastelería Sacha su colaboración con el evento, facilitándonos una selección de sus productos, que hemos podido degustar en la pausa.
¡Muchas gracias y os esperamos en la próxima jornada!
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